В современном обществе не принято брать на себя чужие проблемы. И в обыденной жизни мы как бы отгораживаемся, стремимся не замечать негатива вокруг нас. Никто не представляет себя заранее в роли родителя ребенка с нарушениями в развитии. Однако от такой ситуации полностью не застрахован никто из нас.
Среди нарушений у детей встречаются такие, как ДЦП (детский церебральный паралич), сочетанные нарушения опорно-двигательного аппарата и других систем, нарушения слуха и зрения, синдром Дауна и другие генетические аномалии.
Ребенок, страдающий каким-либо из этих нарушений, требует тщательного ухода, постоянной заботы и помощи. С таким ребенком необходимо постоянно проводить развивающие занятия, работу по психологической, медицинской коррекции, социальной адаптации.
К сожалению, реальность наших дней часто представляется совсем иной. Даже если родители хотят и стараются помочь ребенку, они не всегда имеют возможность сделать это. Не всегда есть возможность посещать развивающий центр, приобретать нужные медикаменты, обеспечивать необходимый уход. Городская инфраструктура, которая должна бы включать в себя приспособления для удобного и безопасного передвижения инвалидов, развита очень плохо. Все это означает, что перед родителями, воспитывающими ребенка-инвалида, встает ряд серьезных проблем. И решать эти проблемы им придется на протяжении всей жизни. Необходимо обладать мужеством, терпением и очень любить своего ребенка, чтобы идти по этому пути. И родители, воспитывающие ребенка-инвалида, знают об этом не понаслышке.
Как помочь себе, а значит, и своему ребенку - начните работать над собой
Первое, что вы должны усвоить: при общении с больным ребенком - он не должен догадываться, как вам тяжело и больно. Просто паника или безумная жалость к ребенку будут отнимать у вас силы, а правильно действовать в таком состоянии трудно. Если вы действительно хотите помочь, необходимо собраться, посмотреть в глаза несчастью и понять, что вы можете сделать.
Где найти помощь?
Как можно раньше начните искать хороших специалистов. Собирайте информацию, советуйтесь со знакомыми. Постарайтесь познакомиться с теми родителями, чей ребенок страдает такой же болезнью, - они наверняка сообщат вам много полезного о новых методах лечения и протезирования, об аптеках и медицинских центрах, где есть необходимые медикаменты и услуги. Важно понять: вы далеко не единственный человек, который столкнулся с такими трудностями. Вы не будете чувствовать себя одинокими, а также сможете помочь другим родителям.
Дальнейшие жизненные планы
Поняв и приняв новые условия, первым делом подумайте о том, как организовать свое время. Если у вас есть возможность уйти с работы, скорее всего, стоит это сделать, - силы вам понадобятся на другое. Следующий шаг - составьте план жизни вашего малыша. Конечно, центральное место в нем займут визиты к врачу, консультации, процедуры, - все, что связано с лечением. Однако ограничиваться этим нельзя. Вы должны подумать и о развитии ребенка, о том, чтобы он не чувствовал себя исключенным из нормальной жизни.
Используйте все средства, которые могут помочь ребенку общаться с внешним миром, узнавать новое и учиться, заниматься творчеством, дружить с другими детьми. Это и компьютер, и книги, и развивающие и обучающие программы, и походы в музей и прогулки по городу (по возможности). Если инвалид не отгорожен от внешней жизни, а наоборот, хорошо развит и социализирован (общается с людьми и занимается интересным делом), то он может добиться очень многого: получить образование, найти интересное занятие и даже заработать себе на жизнь.
Важно: если вы хотите устроить ребенка в детское учреждение (садик, школу, развивающий центр), учитывайте его патологию и не пытайтесь всеми силами поместить его в обычный садик или школу. Делая это, вы рискуете нанести вашему ребенку серьезный вред. Это очень большая ошибка многих родителей, которые хотят, чтобы их ребенок был «не хуже других». В коррекционных детских садах и школах работают специально подготовленные специалисты. Там проводятся занятия, которые предназначены для детей с конкретной патологией, а также существует индивидуальный подход, специальные обучающие программы, которые дают возможность ребенку с отклонениями развиваться и обучаться по его возможностям. И его развитие обязательно пойдет вперед, но только своими темпами. Отдав ребенка в обыкновенный сад или школу, вы получите противоположный результат. Вряд ли им будут специально заниматься, а специальных знаний у воспитателей и педагогов обычного детского учреждения просто нет.
Если в доме ребенок с ограниченными возможностями здоровья, постарайтесь не забывать и о других членах семьи, в особенности о его братьях и сестрах. Когда здоровому ребенку в семье уделяется максимум внимания, а присутствие больного ребенка признается, но он существует как бы сам по себе. В этой ситуации ребенок с ограниченными возможностям здоровья очень остро чувствует безразличие к нему, одиночество. Его развитие, скорее всего, примет неправильную форму: уход от реальности, депрессии, деградация.
Самое лучшее, что вы можете сделать, это воспитывать своих здоровых детей заботливыми и любящими по отношению к их брату или сестре, который серьезно болен. В этом случае отношения в семье будут гораздо более гармоничными.
Госпитализация
Бывают случаи, при которых ребенку приходится часто ложиться в больницу. После нескольких госпитализаций дети если и не привыкают к больничной жизни, то по крайней мере смиряются с ней. Но, если это одна из первых госпитализаций вашего ребенка, спокойно объясните ему, что необходимо временно побыть в другом месте, но вскоре он вернется домой. Если вашему малышу еще нет года, скорее всего вам разрешат лечь в больницу вместе с ним. Если же он постарше, то вы сможете приходить к нему ежедневно, на несколько часов или с раннего утра до ночного сна. В любом случае постарайтесь оставаться с ребенком в палате так долго, как это дозволяется больничными правилами. И не обращайте внимания на советы доброхотов, утверждающих, что лучше приходить к ребенку пореже, чтобы он не плакал при расставании.
Будьте изобретательны, старайтесь всякий раз придумывать что-то новенькое, чтобы его порадовать. Ведите себя естественно и, по возможности, ровно. Главное, дайте понять, что вы всегда будете рядом и поможете перенести все трудности.
Если вы почувствуете, что не в силах скрыть свои эмоции и тревогу, постарайтесь плакать и переживать так, чтобы ребенок не видел вашего состояния. То, что вы чувствуете, вполне нормально, это тяжелое испытание для вас. Но общаясь с ребенком старайтесь держать себя в руках, так ребенок спокойнее будет переносить трудности и не будет волноваться еще и за вас, ведь он вас любит.
Не забывайте о себе
Депрессия - нередкий спутник матери больного ребенка. Механизмом запуска для нее может послужить и длительное ожидание диагноза, и ненадежность, и невнимание близких и друзей в тяжелое время, и отчаяние в глазах ребенка, и бессонные ночи. На фоне постоянной, хронической усталости и недосыпания достаточно мелочи, чтобы спровоцировать нервный срыв. Но ведь малышу вы нужны сильной, бодрой, уверенной. Поэтому, необходимо научиться справляться и с этим. Не лишайте себя жизни, удовольствий и интересных событий. Что-то вы можете делать вместе с ребенком, но у вас обязательно должна быть и собственная жизнь. Слепая жертвенность не принесет пользы ни ребенку, ни вам. Если вы будете удовлетворены жизнью, вы несравнимо больше сможете дать и нуждающемуся в вас маленькому человеку.
Вы и окружение
"Ты - не такой, как все". Эту фразу ваш ребенок рискует услышать от сверстников или прочитать в глазах некоторых взрослых. Да, дети жестоки и склонны отторгать всех, кто не похож на них. Да и многие взрослые не отличаются тактичностью и пониманием. Так не бойтесь и вы, если видите, что ребенок не может сам справиться с насмешками сверстников, аккуратно вмешаться, чтобы показать ему, что он всегда может рассчитывать на вашу поддержку.
Но в ваших силах научиться самой и помочь ребенку не обращать внимания на бестактность.
Ваше душевное благополучие
Позаботьтесь не только о физическом, но и о психологическом восстановлении ребенка. Не позволяйте себе кричать на всю улицу: "Не делай этого, ты что забыл, что болен?!" Ничего страшного, если ребенок сделает что-то без вашей помощи, это даст ему возможность почувствовать себя полноценным человеком. Спокойствие, смех, уверенность, искренняя похвала близкого человека зачастую способны сделать больше, чем любое самое современное лекарство.